CZAS TAK SZYBKO LECI …

Kochani pytacie co u Klaudii co u niej słychac?
Na poczatku przepraszamy za brak informacji w ostatnim czasie ale chcieliśmy troszeczkę od tego wszystkiego odpocząć/myślimy,że to rozumiecie/.Dziękujemy za to,że jesteście wciąż z nami. Klaudusia poza tym,że od czasu do czasu ma lekki katar i i kaszel czuje się bardzo dobrze jest jak zawsze pełna radości i uśmiechu.Do Wrocławia jeżdzimy raz dwa razy w miesiącu na kontrole zwiazane z przeszczepem.W miarę możliwości Klaudia uczęszcza do szkoły poza tym ma nauczanie indywidualne z czego się bardzo cieszy.Kolejne badania czekają nas w tym miesiącu,które musimy zrobić na nowo w niemczech przed podjęciem jeszcze raz terapii przeciwciałami anty GD2.Treminu na razie jeszcze nie znamy.Bardzo tym wszystkim się denerwujemy…

Pozdrawiamy was wszystkich!!!

rodzice i Klaudia

klaudia_listopad

Be Sociable, Share!

Przejedź etap TdP w wozie Lampre-Merida i pomóż wyzdrowieć Klaudii!

Przejedź etap TdP w wozie Lampre-Merida i pomóż wyzdrowieć Klaudii!

Przejazd królewskiego 6. etapu Tour de Pologne w wozie Lampre-Merida to uczta przygotowana dla zwycięzcy aukcji charytatywnej. – Takie przeżycia zostaną w pamięci na zawsze – mówi Czesław Lang, dyrektor generalny wyścigu. Pieniądze z rozpoczętej 29 lipca aukcji wspomogą kosztowną terapię 8-letniej Klaudii Pająk z Pisarzowic, rodzinnej miejscowości Przemysława Niemca. – Wszyscy w Lampre-Merida jesteśmy pomocnikami Klaudii w jej wyścigu – podkreśla Marco Marzano, dyrektor sportowy grupy.

– Cała ekipa Lampre-Merida mocno zaangażowała się w pomoc Klaudii w 2013 r. w nadziei, że nasze małe wsparcie może jej przynieść wiele dobrego – mówi Marco Marzano, wspominając zeszłoroczny przejazd charytatywny podczas Tour de Pologne. – Gdy otrzymaliśmy wiadomość, że Klaudia wciąż walczy o zwycięstwo w swoim wyścigu, nie mieliśmy wątpliwości, że jeszcze raz musimy jej pomóc. Tworzymy kolarską ekipę, w której każdy wie, jak ważne jest wsparcie innych. Wszyscy w Lampre-Merida jesteśmy pomocnikami Klaudii w jej wyścigu – dodaje dyrektor sportowy grupy.

8-letnia Klaudia Pająk od 2011 r. dzielnie walczy z nowotworem złośliwym (neuroblastoma). – W zeszłym roku zakończyliśmy terapię w Niemczech i wszystko było w porządku, ale niestety nastąpił nawrót choroby i od grudnia Klaudia leczy się na nowo – mówi jej ojciec, Jacek Pająk. – Dwa miesiące temu miała przeszczep szpiku kostnego, którego dawcą była jej mama. Obecnie Klaudia czuje się bardzo dobrze. 20 sierpnia czeka ją najważniejsze badanie, po którym lekarz zadecyduje o dalszym leczeniu, prawdopodobnie znowu wyjedziemy do kliniki w Greifswaldzie na terapię przeciwciałami, która o 20% zmniejsza ryzyko nawrotu choroby. Jesteśmy z żoną w kontakcie z rodzicami dzieci zmagających się z podobną chorobą jak Klaudia i wielu z nich może mówić o dużym sukcesie takiej terapii – dodaje. Nie jest ona refundowana przez NFZ, a według ostatnich szacunków koszty leczenia dziewczynki w Niemczech mają wynieść 143 tys. euro. Terapię wspomogą pieniądze z aukcji charytatywnej dostępnej pod adresem http://allegro.pl/ShowItem2.php?item=4466569793. Organizatorem akcji jest Merida Polska, dystrybutor jednej z czołowych marek rowerów na świecie, której ambasadorem jest Przemysław Niemiec. Oprócz niego akcję wspierają: grupa Lampre-Merida, organizatorzy Tour de Pologne oraz Fundacja ISKIERKA, której podopieczną jest Klaudia.

Królewska uczta będzie decydująca?

– Pomagają nam ludzie dobrej woli, którzy wpłacają pieniądze na konto Fundacji ISKIERKA. Przez ostatnie lata poznaliśmy wiele takich osób, w życiu bym nie pomyślał, że wokół może być aż tylu dobrych ludzi – przyznaje Jacek Pająk. Dodaje, że w ostatnim czasie jego rodzinie udało się odpocząć od wielu spraw związanych z chorobą i zregenerować siły przed nowymi wyzwaniami. Klaudia zrealizowała indywidualny program nauczania i z radością odebrała świadectwo ukończenia pierwszej klasy. Już wkrótce wspólnie z rodzicami będzie trzymać kciuki za dobrą jazdę Przemysława Niemca w Tour de Pologne. – Znamy się wszyscy w Pisarzowicach i wspieramy nawzajem – mówi Jacek Pająk, który zamierza śledzić z córką każdy etap wyścigu. Szczególne emocje będą im towarzyszyć 8 sierpnia podczas królewskiego 6. etapu Touru. Pokonanie go w wozie Lampre-Merida to główne danie uczty przygotowanej dla zwycięzcy aukcji charytatywnej. Przed etapem spotka się on z zawodnikami grupy Przemysława Niemca, otrzyma od nich koszulkę kolarską Lampre-Merida z podpisami, a także czapeczkę i bidon włoskiej ekipy.

– Warto skorzystać z tej szansy tym bardziej, że etap 6. w Bukowinie Tatrzańskiej będzie szczególny, bo królewski, bardzo piękny, ze słynnymi podjazdami. Myślę, że na tym etapie będzie się wiele działo, to na nim mogą się rozstrzygnąć losy całego wyścigu – uważa Czesław Lang, dyrektor generalny Tour de Pologne. – Takie przeżycia zostaną w pamięci na zawsze. Są one zarezerwowane dla grup kolarskich i obsługi wyścigu, dlatego życzę każdemu kibicowi, żeby choć raz zobaczył, jak wygląda to od środka – dodaje. On także nie wahał się ani chwili, by wesprzeć akcję przygotowaną z myślą o Klaudii. – Środowisko sportowe angażuje się, żeby pomóc tym najbardziej potrzebującym i jest to bardzo dobra inicjatywa. Liczy się nie tylko wynik sportowy, promujemy też inne ważne wartości – zaznacza Czesław Lang.

Pisk opon, czyli wszystko gra

Dyrektor generalny TdP nie ma wątpliwości, że zwycięzca aukcji będzie mógł z bliska podziwiać popisy Przemysława Niemca. – Przemek jest fantastycznym góralem i uważam, że nie zabraknie go wśród najważniejszych kolarzy 6. etapu, tym bardziej, że mógł troszkę odpocząć, bo nie jechał Tour de France. Myślę, że będzie w świetnej formie, a grupa Lampre-Merida mocno na niego postawi – przewiduje. Z jego opinią współgra deklaracja dyrektora sportowego włoskiej ekipy. – Będziemy polegać na 6. etapie na Przemku, jednym z najlepszych polskich górali. Jego ambicje związane z Tour de Pologne są ogromne i jestem pewien, że będzie jednym z bohaterów królewskiego etapu wyścigu – mówi Marco Marzano. Sam zainteresowany również postara się zapewnić zwycięzcy aukcji i wszystkim swoim kibicom wiele dobrych wrażeń. – Jak zawsze dam z siebie wszystko. Bardzo zależy mi, żeby osiągnąć u siebie dobry wynik. W zeszłym roku startowałem w Tour de Pologne tydzień po Tour de France i nie byłem w stanie dobrze pojechać, ale w tym roku jest zupełnie inaczej. Czuję się wypoczęty i dużo lepiej przygotowany do wyścigu – mówi Niemiec. – To dla mnie bardzo ważny start i dołożę wszelkich starań, żeby wyścig ułożył się po mojej myśli – dodaje.

Kolarz z Pisarzowic zapowiada, że jego ekipa przyjedzie do Polski w mocnym składzie i już teraz wie, że zwycięzca licytacji nie będzie zawiedziony. – 6. etap będzie najcięższym i najbardziej emocjonującym w całym Tour de Pologne – przekonuje. Podobnego zdania jest dyrektor sportowy włoskiej grupy. – Na górskich etapach można podziwiać samą esencję kolarstwa, walkę zawodnika ze wzniesieniami. To coś naprawdę wyjątkowego. Oglądania maksymalnego wysiłku kolarzy na takim etapie z wozu technicznego, kilka centymetrów od nich, nie można porównać z żadnym innym przeżyciem – uważa Marco Marzano. Uspokaja on wszystkich, którzy mogą obawiać się ekstremalnych sytuacji podczas jazdy. – Radziłbym mieć zaufanie do dyrektora sportowego, który będzie prowadził samochód. Zjazdy na górskich etapach są naprawdę szalone, wóz techniczny musi podążać za kolarzami i nie jest to takie proste, kierowca musi mieć duże umiejętności. Niech zwycięzca licytacji nie przestraszy się, jeśli usłyszy pisk opon!

 

Lampre_Merida_fot_BettiniPhoto1 akcja_Tour de Pologne

Be Sociable, Share!

Z domku…

Kochani Klaudusia obecnie od 16 czerwca  przebywa w swoim ukochanym domku.Jest pełna radości i energii czuje się bardzo dobrze udało się jej nawet być na zakończeniu roku szkolnego gdzie odebrała świadectwo ukończenia 1-szej klasy w obecności pani dyrektor i wychowawczyni.

Dzisiaj byliśmy drugi raz na kontroli we Wrocławiu.Pani doktor powiedziała,że jest wszystko wporządku kolejną wizytę mamy za dwa tygodnie.

Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

klaudia_1 klaudia_2

Be Sociable, Share!

Wrocław …

Kochani obecnie jesteśmy na Oddziale Przeszczepiania Szpiku Kostnego we Wrocławiu. Klaudii przeszczep był 28 maja dzień później jak był planowany.Choć ostatnie dni nie były łatwe Klaudusia czuje się dobrze.W +9 dobie szpik zaczął pracować 320 leukocytów Dziś mija +11 doba od przeszczepu i mamy 6000 leukocytów i 4000 granulocytów z czego jesteśmy bardzo szczęśliwi organizm Klaudii zaczyna się regenerować,dlatego Klaudia może dziś wyjdzie na krótki spacer z czego się bardzo cieszy.Ostatni raz na spacerze była miesiąc temu.Pozdrawiamy was wszystkich serdecznie i prosimy o dalsza modlitwę za naszą córeczkę.

Be Sociable, Share!

Z Wrocławia …

Kochani jesteśmy już po terapii MIBG w Gliwicach Klaudia przeszła ją dobrze.W środę udaliśmy się bezpośrednio do Wrocławia na planowany już wcześniej przeszczep szpiku który będzie 27 maja.Obecnie Klaudia od czwartku ma podawane różnego rodzaju leki przed megachemioterapią, która będzie trwać do 26 maja. Klaudusia czuje się dobrze jest jak zawsze uśmiechnięta i radosna.Prosimy was bardzo o modlitwę za naszą kochana córeczkę. Pozdrawiamy was serdecznie.klaudusia_16maj

Be Sociable, Share!

Przed terapią MBG w Gliwicach

Kochani u Klaudii wszystko w porządku przez ostatnie dwa tygodnie byliśmy w domku i wypoczywaliśmy po naświetlaniach które skończyliśmy w Gliwicach. Dziś ponownie wyjeżdżamy do Gliwic na terapie MIBG która ma potrwać około tygodnia a po niej do Wrocławia na planowany wcześniej przeszczep szpiku .Dawcą szpiku dla Klaudusi będzie jej ukochana mamusia.

Pozdrowienia i całuski od naszej kochanej Klaudii dla was wszystkich !!!

Be Sociable, Share!

Radioterapia …

Witamy Was wszystkich  serdecznie u Klaudii wszystko wporządku czuje się dobrze. Od 6 kwietnia przebywamy w szpitalu w Zabrzu skąd codziennie dojeżdżamy karetką do Gliwic na naświetlania mamy ich dwanaście.

Klaudia w szpitalu przebywa ze swoją babcią. Ma trochę niskie wyniki ale jutro mają nas puścić do domu na święta z czego się bardzo cieszymy.Choć na chwilę będziemy wszyscy razem w domku. W drugi dzień świąt musimy znów jechać do Zabrza aby dokończyć naświetlania.

Życzymy Wszystkim zdrowych i wesołych Świąt Wielkanocnych.

Pozdrawiamy Klaudia Iza Jacek

Be Sociable, Share!

Terapii przeciwciałami monoklonalnymi anty GD2 w Polsce

Żądamy wprowadzenia terapii przeciwciałami monoklonalnymi anty GD2 do protokołów leczenia dzieci chorych na neuroblastomę

 

Serdecznie prosimy Wszystkich o podpisanie petycji, której celem jest wprowadzenie terapii leczenia dzieci takich jak Klaudusia przeciwciałami monoklonalnymi anty GD 2 w Polsce.

Petycja znajduje się pod adresem podanym poniżej:

http://www.citizengo.org/pl/5027-wprowadzenie-w-terapii-przeciwcialami-monoklonalnymi-anty-gd2-do-protokolow-leczenia-dzieci

Be Sociable, Share!

Czwarty cykl chemioterapii za nami …

Witamy was serdecznie przepraszamy za rzadkie ostatnio wpisy,ale czas biegnie tak szybko a my mamy tak wiele spraw na głowie.Obecnie jesteśmy od wtorku w domu. Klaudia czuje się dobrze ostatni tydzień spedziliśmy w szpitalu gdzie mieliśmy podany czwarty cykl chemioterapii.Pobyt w szpitalu umilała jej babcia.Ostatnio cały czas jezdzimy od lekarz do lekarza.Tydzień temu byliśmy we Wrocławiu na konsultacji u pana doktora w sprawie dalszego leczenia a dokładnie haplo przeszczepu szpiku,który Klaudusia musi przejść.A także w Gliwicach w sprawie radioterapii ,która ma się zacząć najprawdopodobniej od kwietnia.Dziś również byliśmy w Gliwicach na konsultacji w sprawie terapii MIBG.która jest planowana przed przeszczepem.

Pozdrawiamy Iza Klaudia Jacek

 

Be Sociable, Share!

Tydzień w szpitalu…

Witajcie u nas wszystko dobrze cały tydzień spędziliśmy w szpitalu gdzie Klaudusia miała podany trzeci cykl chemioterapii.

Za tydzień mamy zaplanowane badania kontrolny/rezonans magnetyczny tomografia głowy usg dobową zbiórkę moczu itp.

Obecnie (od soboty) jesteśmy w domu. Klaudia musi teraz odpocząć i nabrać sił zawsze po tej chemii czuje się źle przez parę dni.

Pozdrawiamy Was wszystkich.

klaudia_17_02_2014

Be Sociable, Share!